癌症患儿参与病情沟通的研究进展
摘 要：对癌症患儿参与病情沟通的影响因素及沟通策略等方面进行综述，旨在了解目前癌症患儿参与病情沟通的现状，为今后国内开展相关研究提供参考依据。
关键词：癌症 患儿 病情沟通 真相揭露 综述 护理
Research progress on communication of illness information in the children with cancer
ZHENG Fanfan HE Lilan DING Yadan HUANG Lizhu ZHANG Meng ZHANG Shiyi
School of Nursing,Jinan University;
Keyword：cancer; children; illness communication; truth disclosure; review; nursing;
据报道，我国儿童癌症发病率每年增加2.8%,5年相对生存率只有71.9%[1],而在发达国家癌症患儿的5年相对生存率可达到80%以上[2-4],癌症严重威胁儿童的生命健康。在我国的社会文化背景下，患儿在病情沟通中处于被动状态，以家长为中心的沟通模式成为主导，这不仅会加剧患儿的无力感和焦虑感，也不利于调动患儿参与治疗的积极性。良好的病情沟通可以为患儿提供对疾病的控制感，激励他们优化生活方式[5],提升癌症患儿参与适合其年龄的自我照护及临床决策能力[6],鼓励患儿自我报告症状，提高治疗依从性，可为临床工作提供可靠的诊疗依据[7-8]。1989年联合国通过的《患儿权利公约》[9]提出，支持每1例有主见能力的患儿对与自己切身相关的事件表达观点，其观点根据患儿的年龄和成熟程度都需要得到适当的重视，并且提到患儿需要积极参与自己的医疗保健决策。目前，如何维持患儿的自主性和照顾者保护患儿的心理诉求之间的平衡成为国外研究者关注的焦点[10],而我国相关研究较少，多是聚焦研究患儿照顾者或家庭的心理、社会支持[11-13]等方面。本研究将对癌症患儿病情沟通的影响因素及沟通策略进行综述，以期为今后国内开展癌症患儿病情沟通相关研究提供参考依据。
1 癌症患儿病情沟通概述
有研究表明，自学龄期起，儿童开始理解疾病及死亡的含义[14],其自我概念和认知能力逐步形成并不断地向成熟状态转变。Hudson等[15]认为，青春期12岁以前的儿童处于“不成熟”的未成年人的发展阶段，与其进行病情沟通的策略尚不成熟，该年龄段患儿需要得到更多关注。但单纯通过年龄来评判儿童认知能力是不可靠的，目前研究多是按照儿童的心理认知水平来评估患儿参与病情沟通的能力，研究对象均为6～18岁首次被诊断为癌症的儿童[5,16-17]。
目前病情沟通没有统一的概念进行定义，病情沟通一般被描述为照顾者、医护人员围绕病情信息与患儿进行沟通的过程，侧重于向患儿传递癌症的疾病特征、治疗过程、社会生活预期、社会支持计划等，其中的医护人员与患儿之间的病情沟通过程是医患沟通的重要组成部分。由于儿童的年龄经历、心理社会功能、认知发展水平不及成年人，儿科医患沟通存在特殊性及局限性，医患沟通对象多偏向于照顾者[18],病情沟通与传统意义上的“医患沟通”在沟通对象、内容及方式上存在差异，与患儿沟通的策略需要个性化调整。
2 影响癌症患儿病情沟通的影响因素
2.1 患儿因素
2.1.1 疾病相关因素
有研究显示，癌症患儿最常见的症状是乏力、疼痛、食欲不振，最早出现的症状是疼痛和疲劳[19]。不同的癌症类型、治疗阶段、预后效果等导致癌症的疾病不确定性现象普遍[5]。患儿在癌症确诊后经历着漫长痛苦的治疗过程，往往会出现恐惧、焦虑、脾气暴躁、睡眠问题等情绪状态的改变，还伴有交往不良、社交退缩等行为异常表现，患儿的疾病状况是照顾者和医护人员避免与患儿讨论病情的原因之一[17]。
2.1.2 心理社会因素
有研究显示，随着接受治疗及住院时间的延长，患儿感受着疾病带来的身体及周围环境变化，逐渐理解疾病带来的变化[20]。但由于网络信息流动便利，患儿获得的病情信息的准确性及真实性不能得到保证，易造成不必要的心理负担。患儿经历漫长痛苦的检查与治疗过程，被迫中断学业，参加社会活动受限，往往会出现焦虑、抑郁、孤立感等心理变化。有研究发现，1/3的癌症患儿比患病前更不善于交际，对患儿个体发展、性格塑造产生较大影响[21]。但也有一项调查5～7岁住院癌症患儿生活质量自我报告的相关研究发现，绝大多数患儿愿意表达住院治疗期间的身心感受[22]。相对于幼儿时期，处于青春期的青少年虽然可能拥有做出艰难的医疗决定所需的能力，但却可能在沟通及决策过程中受到干扰，如因身体形象改变、生活状态失衡等可能预见的结局而产生心理顾虑[23]。此外，一项韩国患癌青少年与父母沟通经验的研究发现，大多数的癌症青少年虽然能与照顾者讨论疾病治疗计划，但双方却难以表达和分享感情和情绪状态，青少年易出现心理健康问题[24]。因此，当青少年患儿情绪无法倾诉，在独立性问题上易与照顾者出现的冲突、分歧与隔阂会加剧双方紧张的关系，不利于进行有益开放的交流。
2.1.3 沟通意愿
患儿的沟通意愿是有效病情沟通的前提条件。Levetown等[7]指出，对于排斥沟通病情的患儿，需给予其接收信息的机会，但如果患儿仍然选择拒绝接收信息，医护人员及照顾者需要尊重患儿的决定。Rosenberg等[25]认为，患儿参与病情沟通的意愿程度不同，部分患儿可能要求过滤病情信息，或者完全将决策权交给他们的照顾者。
2.2 照顾者及家庭因素
2.2.1 支持系统薄弱
癌症患儿家庭的原本生活状态失衡，照顾者在患儿身旁长时间陪护，承受着巨大身体及精神上的压力，经济负担加重、社会支持系统薄弱，加上其照护知识缺乏[12-13,26],照顾者在与患儿谈论病情时缺乏信心。
2.2.2 “保护”心理
由于担心会影响患儿情绪，不想让患儿失去治愈的希望，在很多情况下照顾者不愿向患儿透露诊断结果及预后信息[17]。有研究表明，照顾者对患儿的“保护”常常来自对患儿理解水平和接受能力的不正确假设，会导致患儿与照顾者相互假装不知情的局面[7,21]。在病情沟通过程中，预后不良的患儿及其家庭不得不涉及死亡话题的沟通。瑞典Kreicbergs等[27]调查了1992年—1997年几乎所有死于恶性疾病患儿的照顾者对死亡沟通的态度，研究发现与患儿讨论死亡的照顾者中都没有后悔，相反，没有讨论死亡的照顾者中有1/3表示后悔。荷兰的一项调查父母对死亡话题沟通态度的质性研究发现，有56例预后不良癌症患儿的86名父母参与调查，在与患儿进行死亡话题沟通的父母中，超过3/4的父母对其持有积极态度，并且认为坦率和诚实的谈话可以使家庭更加亲密[20]。分析其原因，可能是由于照顾者担心不良预后、死亡等话题让患儿沮丧或害怕，但逃避话题的“保护”却成为患儿与照顾者之间的沟通障碍。
2.2.3 社会文化背景
在亚洲和非洲国家，家庭总是优先于个人的思想较为普遍，即相对于个人身份来说，家庭成员身份优先被考虑[28-30]。在我国进行的一项关于癌症对患儿家庭影响的研究发现，大多数照顾者存在对患儿隐瞒病情的情况[31]。在我国的家庭中，照顾者承担着维护患儿健康与权益的角色，在疾病治疗决策上往往拥有绝对的话语权。受社会文化背景差异的影响，维护患儿自主权的态度、家庭内部沟通模式有所不同[25]。有研究显示，受过高等教育的照顾者更加支持与预后不良患儿进行病情沟通[32]。在专制型家庭中，往往由于照顾者过于独断，患儿经常无法表达内心想法，而建立开放沟通模式的家庭更倾向于选择与患儿谈论不良预后。
2.3 医护人员因素
2.3.1 医疗文化背景因素
早在20世纪70年代中期，西方发达国家的医生转变观念，优先考虑尊重患儿自主权并且选择真实地传递病情信息[25]。Badarau等[33]指出，虽然医护人员需要尊重照顾者意愿，但同时也有责任确保癌症患儿对疾病信息有一定程度的了解。Hudson等[15]认为，向儿童提供病情信息是出于伦理考虑，并不能因为患儿决策能力的强弱程度而选择性忽视患儿的自主权。此外，医护人员在与癌症患儿病情沟通的倾向上存在显著差异，往往受地理区域、文化和宗教信仰等因素影响。2007年的一项关于跨文化比较美国和日本患儿肿瘤医生对病情告知态度的研究[34]发现，34%的日本医生从不或很少向患儿告知病情，相比之下，美国医生中只有不到1%存在这种情况。美国医生通常受到病情告知的责任感的影响，而日本医生则更多地受到医生个人态度及工作文化的影响[28,34]。
2.3.2 沟通技巧因素
由于患儿语言表达等能力不及成人，医护人员与照顾者交谈相对于与患儿交谈更为轻松，沟通对象往往由患儿转变成照顾者。另一方面，医护人员缺乏癌症病情沟通的沟通技巧[29],尤其是当面对预后不佳的患儿时，不善于给予患儿及照顾者情感支持。需要注意的是，医护人员与患儿进行病情沟通的态度及方式可能影响患儿接收病情信息的准确度。
3 促进患儿参与病情沟通的策略
3.1 调动家庭沟通氛围，建立开放性交流模式
在现实生活中，照顾者往往承担着与患儿沟通病情的角色，当面临做出艰难的决定时，以患儿为中心的沟通模式往往受到挑战。照顾者需要给予患儿表达意愿和想法的机会，不应该将患儿排除在决策过程之外[23]。有研究表明，即使患儿的最终决定不能得到选择，但患儿做决定时可以感受到“被倾听”和受重视[5]。鼓励家庭内部构建开放式的交流模式，促进家庭成员表达感受和想法，帮助患儿消除孤立感并且获得家庭支持[31]。Son等[24]指出，兄弟姐妹有助于克服患儿与照顾者之间的沟通障碍。同时，在沟通过程中谈论敏感的情感话题，可以加强照顾者与患儿之间的沟通纽带。一项对青少年癌症病人的预后沟通需求的时间纵向调查表明，在早期沟通中了解疾病信息后，随着时间的推移，大多数患儿在心理上得到缓冲后采取积极的应对策略，并从持续的预后披露中获益[35]。因此，建议鼓励家庭照顾者与患儿搭建积极、开放的沟通模式，调动家庭成员共同建立良好的沟通氛围，了解患儿存在的顾虑和需求。
3.2 提高医患沟通技巧，制定个体化沟通策略
Singh等[30]认为，系统化的沟通技巧培训项目能够指导医疗保健工作者了解患儿对病情信息沟通的偏好，针对性地制定个体化沟通策略。Mack等[36]的研究指出，医护人员通过为患儿提供高质量的病情信息，在与患儿及照顾者的沟通过程中可以培养信任感。当患儿排斥病情沟通或者照顾者选择隐瞒时，医护人员需要主动了解行为背后的原因[17]。Rosenberg等[25]指出，文化价值观是以病人为中心的、富有同情心的医疗护理工作中重要的组成部分，医护人员需要保持开放包容的态度，尊重和理解家庭的观念差异。此外，Jalmsell等[16]在一项对10例7～17岁的癌症患儿的采访中发现，大部分患儿表示对真实病情信息的强烈愿望的同时，希望关于病情的好消息与坏消息的数量相互平衡。
Korsvold等[37]通过分析肿瘤医生与2名表现强烈情绪的青少年癌症病人的交流情况，提出五步沟通策略：①引出患儿的观点；②提供病情信息；③对患儿的情绪表达做出回应；④包容理解患儿出现的情绪；⑤为患儿提供希望。Beale等[14]提出“6 Es”策略，可用于指导医护人员与临终患儿进行沟通：①建立开放沟通、相互信任的关系(establish);②促进患儿在适当时机参与病情沟通(engage);③了解患儿对病情的掌握程度(explore);④根据患儿意愿和年龄解释病情信息(explain);⑤体谅患儿的情绪反应，学会倾听，允许患儿发泄和表达(empathize);⑥以充满希望的态度给予鼓励(encourage),诚实地告知患儿治愈会比较困难，避免说虚假的保证，如“一切都会好起来的”。医护人员在病情沟通前需充分评估了解患儿的病情状况、情感认知、身体发育阶段、沟通的意愿和能力，以及他们愿意一起讨论病情的同伴等情况。而在病情沟通后也需及时评估患儿的病情信息接收情况，应相应地调整沟通策略，以促进有效沟通。
4 小结
我国有关癌症患儿病情沟通策略的研究较少，照顾者与医护人员对病情沟通必要性的知晓率不高，患儿缺乏参与病情沟通、决策的自主性。医护人员-患儿-照顾者三方沟通关系的建立，是促进患儿参与病情沟通的关键。国外针对成人癌症病人相关研究较多，尚缺乏适用于癌症患儿的病情沟通状况测评工具，目前该领域的大多数研究方法以质性访谈类为主，研究结果难以量化。鉴于我国特殊的家庭社会文化背景，目前国外研究中针对患儿的病情沟通干预措施在我国开展推广较难，暂无系统、规范化的医护人员癌症病情沟通技巧的培训指南。此外，我国针对癌症患儿的舒缓治疗在理论或实践中仍处于起步阶段，舒缓治疗可以满足患儿、家庭全方位需求照护，帮助其树立正确的生死观。未来的研究可以对构建病情沟通状况测评工具、制定个体化病情沟通策略、完善患儿癌症舒缓治疗体系等方面进行进一步探索。
参考文献
[1] ZHENG R S,PENG X X,ZENG H M,et al.Incidence,mortality and survival of childhood cancer in China during 2000-2010 period:a population-based study[J].Cancer Letters,2015,363(2):176-180.
[2] CLOSE A G,DREYZIN A,MILLER K D,et al.Adolescent and young adult oncology--past,present,and future[J].CA:A Cancer Journal for Clinicians,2019,69(6):485-496.
[3] KARIM-KOS H E,HACKL M,MANN G,et al.Trends in incidence,survival and mortality of childhood and adolescent cancer in Austria,1994-2011[J].Cancer Epidemiology,2016,42:72-81.
[4] KYRöNLAHTI A,MADANAT-HARJUOJA L,PITKÄNIEMI J,et al.Childhood cancer mortality and survival in immigrants:a population-based registry study in Finland[J].International Journal of Cancer,2020,146(10):2746-2755.
[5] LIN B,GUTMAN T,HANSON C S,et al.Communication during childhood cancer:systematic review of patient perspectives[J].Cancer,2020,126(4):701-716.
[6] BOLAND L,GRAHAM I D,LÉGARÉF,et al.Barriers and facilitators of pediatric shared decision-making:a systematic review[J].Implementation Science:2019,14(1):7.
[7] LEVETOWN M,American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics.Communicating with children and families:from everyday interactions to skill in conveying distressing information[J].Pediatrics,2008,121(5):e1441-e1460.
[8] 成磊，张雯，黄青梅，等.患者自我报告结局在癌症患儿照护领域的应用研究进展[J].中华护理杂志，2020,55(8):1174-1178.
[9] NATIONS U.Convention on the rights of the child[M].UN:United Nations Essential Documents Series,2019:12-39.
[10] ROSENBERG A R,WOLFE J,WIENER L,et al.Ethics,emotions,and the skills of talking about progressing disease with terminally ill adolescents:a review[J].JAMA Pediatrics,2016,170(12):1216-1223.
[11] 康琼芳，卢惠娟，吴敏，等.化疗患儿照顾者自我效能感量表的研制及信效度检验[J].护理学杂志，2020,35(13):9-12.
[12] 郝桂华，阮洪，杨志英.恶性骨肿瘤患儿直接照顾者照顾感受的质性研究[J].解放军护理杂志，2015,32(16):20-23.
[13] 王励飞，孔骞，米元元，等.晚期癌症患者照顾者心理体验质性研究的Meta整合[J].中华护理杂志，2020,55(6):856-861.
[14] BEALE E A,BAILE W F,AARON J.Silence is not golden:communicating with children dying from cancer[J].Journal of Clinical Oncology,2005,23(15):3629-3631.
[15] HUDSON N,SPRIGGS M,GILLAM L.Telling the truth to young children:Ethical reasons for information disclosure in paediatrics[J].Journal of Paediatrics and Child Health,2019,55(1):13-17.
[16] JALMSELL L,LÖVGREN M,KREICBERGS U,et al.Children with cancer share their views:tell the truth but leave room for hope[J].Acta Paediatrica(Oslo,Norway:1992),2016,105(9):1094-1099.
[17] COYNE I,AMORY A,GIBSON F,et al.Information-sharing between healthcare professionals,parents and children with cancer:more than a matter of information exchange[J].European Journal of Cancer Care,2016,25(1):141-156.
[18] 袁静，赵琼姝，刘锦钰，等.儿科医患沟通及其影响因素探讨[J].中国医学伦理学，2021,34(2):162-167.
[19] YE Z J,ZHANG Z,LIANG M Z,et al.Symptoms and management of children with incurable cancer in mainland China[J].European Journal of Oncology Nursing,2019,38:42-49.
[20] VAN DER GEEST I M M,VAN DEN HEUVEL-EIBRINK M M,VAN VLIET L M,et al.Talking about death with children with incurable cancer:perspectives from parents[J].The Journal of Pediatrics,2015,167(6):1320-1326.
[21] CLARKE S A,DAVIES H,JENNEY M,et al.Parental communication and children′s behaviour following diagnosis of childhood leukaemia[J].Psycho-oncology,2005,14(4):274-281.
[22] 成磊，王颖雯，刘芳，等.5～7岁住院癌症患儿生活质量自我报告与父母报告的一致性研究[J].护理学杂志，2021,36(7):31-33.
[23] ZIEBER S,FRIEBERT S.Pediatric cancer care:special issues in ethical decision making[J].Cancer Treatment and Research,2008,140:93-115.
[24] SON H,YANG Y,CREGO N,et al.Communication challenges in Korean families coping with adolescent cancer[J].Oncology Nursing Forum,2020,47(6):E190-E198.
[25] ROSENBERG A R,STARKS H,UNGURU Y,et al.Truth telling in the setting of cultural differences and incurable pediatric illness:a review[J].JAMA Pediatrics,2017,171(11):1113-1119.
[26] 吴吉敏，倪水妹，徐永强，等.癌症患儿父母创伤后成长研究进展[J].护理研究，2021,35(11):1959-1962.
[27] KREICBERGS U,VALDIMARSDÓTTIR U,ONELÖV E,et al.Talking about death with children who have severe malignant disease[J].The New England Journal of Medicine,2004,351(12):1175-1186.
[28] HATANO Y,YAMADA M,FUKUI K J.Shades of truth:cultural and psychological factors affecting communication in pediatric palliative care[J].Journal of Pain and Symptom Management,2011,41(2):491-495.
[29] COUITCHÉRÉL,COZE C,CISSÉ L,et al.Analysis of diagnosis announcements in Abidjan pediatric oncology unit 2 years after introduction of the African Pediatric Cancer Announcement Guideline[J].Archives De Pédiatrie,2019,26(6):352-357.
[30] SINGH R K,RAJ A,PASCHAL S,et al.Role of communication for pediatric cancer patients and their family[J].Indian Journal of Palliative Care,2015,21(3):338-340.
[31] YIN L K,TWINN S.The effect of childhood cancer on Hong Kong Chinese families at different stages of the disease[J].Cancer Nursing,2004,27(1):17-24.
[32] KIM M S,LEE J,SIM J A,et al.Discordance between physician and the general public perceptions of prognostic disclosure to children with serious illness:a Korean nationwide study[J].Journal of Korean Medical Science,2018,33(49):e327.
[33] BADARAU D O,WANGMO T,RUHE K M,et al.Parents′ challenges and physicians′ tasks in disclosing cancer to children.A qualitative interview study and reflections on professional duties in pediatric oncology[J].Pediatric Blood & Cancer,2015,62(12):2177-2182.
[34] PARSONS S K,SAIKI-CRAIGHILL S,MAYER D K,et al.Telling children and adolescents about their cancer diagnosis:Cross-cultural comparisons between pediatric oncologists in the US and Japan[J].Psycho-oncology,2007,16(1):60-68.
[35] SISK B A,FASCIANO K,BLOCK S D,et al.Longitudinal prognostic communication needs of adolescents and young adults with cancer[J].Cancer,2020,126(2):400-407.
[36] MACK J W,ILOWITE M,TADDEI S.Difficult relationships between parents and physicians of children with cancer:a qualitative study of parent and physician perspectives[J].Cancer,2017,123(4):675-681.
[37] KORSVOLD L,LIE H C,MELLBLOM A V,et al.Tailoring the delivery of cancer diagnosis to adolescent and young adult patients displaying strong emotions:an observational study of two cases[J].International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-Being,2016,11:30763.
